Vi har jo fået lært og fortalt at vi skal kontakte akuttelefonen inden vi begiver os afsted til hospitalet, men hvad nu hvis du får fat i en medarbejder der er så arrogant at denne ikke vil høre på hvad din henvendelse drejer sig om, ikke vil hjælpe dig og i det hele taget ikke vil høre på hvad du har at sige for til sidst blot at knalde røret på med beskeden, "vi kan ikke hjælpe jer, kontakt lægevagten"...
Du sidder fuldstændig handlingslammet tilbage og aner ikke dine levende råd, samtidig har du en pårørende som ikke kan få den hjælp som du netop har tryglet og bedt om over telefonen.
Det kan og må simpelthen bare ikke kunne lade sig gøre i dagens Danmark og så jo, det både kan og det gør det alligevel... det skete for mig og min kone d. 26. december 2013.
Sygdommen begynder at udarte sig!
Min kone havde igennem længere tid været syg med en mundlidelse, det startede i det små efter et tandlæge besøg (August 2013), og blev langsomt værre og værre! Vores egen læge kastede hurtigt håndklædet i ringen og meldte pas, da det var uden for dennes ekspertise og sagde vi skulle kontakte en næse, øre og mund/hals specialist på området!Vi fandt frem en specialist indenfor dette området ikke så langt fra hvor vi bor og min kone blev undersøgt, der er blevet taget prøver og ordineret medicin. Tiden går, men der er intet der hjælper, prøverne viser ikke noget konkret og tilstanden bliver blot værre og værre... Der går alt for lang tid imellem konsultationerne og lige pludselig er det juletid og ferietid og ingen af vores læger er tilbage før efter nytår!
Sagt på en anden måde, vi kan ikke kontakte nogen for at få hjælp skulle dette blive nødvendigt.
Det er d. 26. december og min kone har på dette tidspunkt ikke kunne spise hverken fast eller flydende føde i ca. 3 uger - det der kommer ned, sker med store smerter i mundhulen - hvad kan jeg gøre, jeg må have noget hjælp til min kone!
Det er d. 26. december og min kone har på dette tidspunkt ikke kunne spise hverken fast eller flydende føde i ca. 3 uger - det der kommer ned, sker med store smerter i mundhulen - hvad kan jeg gøre, jeg må have noget hjælp til min kone!
Og her begynder farcen med det danske sundhedsvæsen og akuttelefonen...
Jeg kontakter akuttelefonen!
Jeg ringer for at sige at vi gerne vil komme forbi og tale med en specialist på sygehuset - der må jo være nogen der ved lidt mere end den specialist som desværre ikke har kunne hjælpe os og som nu, grundet ferie ikke er tilgængelig!
Sygeplejersken der tager telefonen vil overhovedet ikke tale med mig. endsige høre på hvad jeg har at sige. Jeg prøver flere gange at fortælle at min kone ikke har spist i de sidste 3 uger, og at det som hun formår at spise, sker med store smerter!
Sygeplejersken er græsk katolsk og fuldstændig ligeglad, har vi ikke brækket et ben eller en arm, så kan hun ikke hjælpe og det ender med at hun knalder røret på fordi jeg gentagne gange er insisterende på at få hjælp... men beskeden er klar "kontakt vagtlægen, farvel!"
Jeg skal for god ordens skyld nævne at vi her har tale om akuttelefonen i Region Sjælland!
Der bliver jeg gal og beder ham om ikke at afbryde mig og høre på hvad jeg har at sige - jeg fortæller ham at den ENESTE grund til at ringer til vagtlægen er grundet hans uforskammet kollegaer på Akuttelefonen hverken ville høre på mig eller hjælpe os i situationen!
Det ender med at vi får en recept på nogle piller, som måske kan hjælpe - bemærk her at lægen ikke har kigget på min kone, så diagnosticeringen er udfra hvad jeg kan fortælle og hvad jeg selv at læst mig til på nettet!
Jeg skal for god ordens skyld nævne at vi her har tale om akuttelefonen i Region Sjælland!
 |
| Sår og slimdannelse på læberne! (efter indlæggelse) |
Jeg kontakter vagtlægen!
Selvom jeg ikke har brug for vagtlægen, kontakter jeg dem alligevel, jeg ved at det er ikke specialister der sidder der - men jeg er nu i en akut situation. Imens jeg er ved at fortælle at jeg gerne vil have en læge til at kigge på min kone, bliver jeg afbrudt med spørgsmålet... "hvorfor er det så vigtigt at det skal være i dag og hvorfor har vi ikke kontaktet vores egen læge inden jul"?Der bliver jeg gal og beder ham om ikke at afbryde mig og høre på hvad jeg har at sige - jeg fortæller ham at den ENESTE grund til at ringer til vagtlægen er grundet hans uforskammet kollegaer på Akuttelefonen hverken ville høre på mig eller hjælpe os i situationen!
Det ender med at vi får en recept på nogle piller, som måske kan hjælpe - bemærk her at lægen ikke har kigget på min kone, så diagnosticeringen er udfra hvad jeg kan fortælle og hvad jeg selv at læst mig til på nettet!
Selvfølgelig er de piller jeg afhenter på apoteket ikke noget der kan hjælpe i mod den lidelse som min kone har fået!
Sygdommen er desværre ikke kun i munden, men også på kroppen!
Samtidig med at sygdommen "raser" i selve munden, begynder der også at ske noget på selve huden overalt på kroppen. Det er ligesom om at det øverste tynde lag på huden er blevet så skrøbeligt at det faktisk kan falde af bare ved berøring!
Og det er også det som sker... overalt på kroppen!
 |
| Små vabler og sår på ryggen! (inden indlæggelse) |
Vi kender en som kender en som kender en!
Vi har nogle venner, hvis mor gør rent i en ejendom hvor der tilfældigt bor en øre, næse og hals specialist, det lykkedes os at få en akut tid hos denne specialist - simpelthen fordi min vens mor spørger lægen om de har tid og at det er yderst vigtigt.Vi besøger denne læge fredag d. 27/12-2013 og lægen når kun at kigge 2 minutter på min kone, så trækker han et stykke papir op af skuffen og siger - du skal på Rigshospitalet og det er hurtigst muligt - han ringer med det samme til Rigshospitalet og vi får en tid mandag d. 30/12-2013!
Den medicin min kone tager og som er blevet udskrevet af specialisten vi først havde kontakt til, bliver taget fra hende, da det intet har at gøre med den sygdom som specialisten her mener at min kone har fået og som derfor ikke hjælper på nogen måde imod det som hun har pådraget sig!
Han udskriver så andet noget medicin som hun skal tage i mellemtiden!
Rigshospitalet d. 30/12-2013!
På Rigshospitalet d. 30/12-2013 kigger de på min kone og siger "det der, må godt nok gøre ondt!" og det kan min kone kun bekræfte!De bliver ret hurtigt enige om hvad det kan være, så de tager nogle kraftige biopsier i mundhulen som efterfølgende bliver syet. De tilkalder en ekstra læge for at få en ekstra vurdering og bekræftelse af deres mistanke... og de får deres mistanke bekræftet!
Nu tager sygdommen for alvor fart...
 |
| Sår / blærer på brystet. Størrelsen er som en 5 krone! (inden indlæggelse) |
Vi får ikke af vide om hvad det eventuelt kan være eller skyldes, de vil vente på svaret på biopsien og vi skal komme igen d. 13/01-2014.
Endelig får vi en diagnosticering, en hudsygdom (Phemphigus Vulgaris) som trods alt er kendt i Danmark, men som er yderst sjælden. Min kone skal indlægges akut og i behandling med det samme på Bispebjerg Hospital.
Alle læger og sygeplejerske vi har talt har givet udtryk for at min kone skulle have været i behandling lang tid før end hun er kommet. Sygdommen burde være blevet opdaget lang tidligere!
Jeg kan kun udtrykke min aller største tilfredshed med behandlingen på Bispebjerg Hospital, de har simpelthen været helt fantastiske!
Vi bliver derefter sendt hjem UDEN en recept på noget medicin min kone kan tage indtil vi skal mødes igen. En beslutning jeg den dag i dag er helt uforstående overfor!
Her er det værd at huske på at min kone har ikke fået fast føde eller hvad der blot svarer til et reelt måltid mad siden november måned!
Her er det værd at huske på at min kone har ikke fået fast føde eller hvad der blot svarer til et reelt måltid mad siden november måned!
Ventetiden er lang!
De 14 dage vi skal vente på svar på biopsien er lange, min kones tilstand bliver værre og værre. Energien er væk hos min kone, hun er nu ude af stand til at tage vare på sig selv. Selv de mindste beslutninger er hun ikke i stand til at tage. Dagene går med at sove og prøve at få noget at spise.
Rigshospitalet d. 13/01-2014!
 |
| Sår på indersiden af albuen. Såret er ca. 5-6 cm. i diameter. (efter indlæggelse) |
Bispebjerg Hospital
Vi ankommer på Bispebjerg Hospital d. 14/01-2014 kl. 08:30, en hudlæge kigger på min kone og siger at hun skal i behandling med det samme. Hun får en seng og få timer senere bliver behandlingen påbegyndt. Behandlingen er store mængder Prednisolon, samt en masse andre præparater som gives sammen med Prednisolon.
På Bispebjerg Hospital har der ifølge en sygeplejerske kun været få tilfælde siden 1982, så det er ikke en hverdags begivenhed.
 |
| Dette er såret på brystet ca. 14 dage efter som nu har dannet en sår skorpe. Bemærk det røde i midten, det er det blodige kød som kan ses. Sygdommen udmærker sig med at der dannes sår, men huden heler ikke - såret falder blot af og hele forløbet starter forfra og løber blot i ring! (efter indlæggelse) |
Da min kone er særdeles hårdt angrebet af sygdommen og da hun har været forholdsvis langt ude med henblik på at tage vare på sig selv, spurgte vi en læge om hvad der evt. kunne være sket såfremt vi ikke var kommet i behandling på nuværende tidspunkt... det kunne vi ikke få et egentligt svar på.
Så vi må tolke dette som at det har været meget tæt på noget som har været ekstremt farligt... ubehandlet er sygdommen dødelig.
 |
| Sår på ryggen som er i bedring og heling ca. tre uger efter indlæggelse! |
 |
| Sår på læberne... i bedring! Det ser frygteligt ud og det gør ligeså ondt som det ser ud til. Men det er faktisk i bedring! (efter indlæggelse) |
Jeg kan kun udtrykke min aller største tilfredshed med behandlingen på Bispebjerg Hospital, de har simpelthen været helt fantastiske!
Er de praktiserende læger dygtige nok?
Min kone og jeg kan ikke lade være med at tænke på forløbet af sygdommen såfremt at specialisten vi først havde kontakt til havde kendt til denne sygdom. Det havde selvsagt sparet min kone for en masse smerter og ubehag. Og spørgsmålet om hvorvidt de praktiserende læger er dygtige nok, kan jo ikke undgå at komme op... til det vil jeg sige både og!
Specialisten vi ved et tilfælde besøgte inde i København, var i hvert fald dygtig nok til at kunne se at dette ikke var en helt almindelig sygdom. Og på Rigshospitalet var de slet ikke i tvivl.
Kontakt til akuttelefonen fremover!
Både min kone og jeg kommer aldrig nogensinde til at benytte akuttelefonen fremover, vi vil simpelthen ikke risikerer eller for den sags skyld finde os i at blive afvist af en arrogant sygeplejerske der måske har haft en dårlig dag!
Skulle uheldet være ude eller skulle der opstå en akut situation en anden gang, så kører vi direkte på hospitalet - det skal vi ikke have tilladelse til via et telefonopkald næste gang!
